Благотворительный фонд «Круг добра» обеспечил инновационным препаратом генной терапии «Беремаген геперпавек» детей с буллёзным эпидермолизом. Это орфанное заболевание, требующее постоянного ухода и дорогостоящего лечения.
Буллёзный эпидермолиз – одно из сотен тяжёлых заболеваний, включённых в программу фонда «Круг добра». До сих пор лечение ограничивалось перевязками, профилактикой инфекций и другими поддерживающими мерами. Фонд уже обеспечивает 292 ребёнка в России специальными повязками и бандажами.
«Беремаген геперпавек» – первый специфический препарат для лечения БЭ, вызванного мутацией гена COL7A1. Он стимулирует выработку коллагена 7-го типа, недостаток которого и вызывает это заболевание. Первая партия препарата поступила в регионы в конце 2024 года, и в ближайшее время 47 детей начнут получать лечение.
В Рязанской области терапия «Беремаген геперпавек» назначена одному ребёнку. Препарат уже доставлен. Рязанские врачи пройдут обучение в федеральном центре, чтобы освоить сложную процедуру его применения. Лечение предполагает еженедельное нанесение геля, приготовленного по специальной технологии, на поражённые участки кожи.
Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента России Владимира Путина в 2021 году.